Extrofie močového měchýře

Milé maminky a tatínkové.

To, že jste se začetli do těchto stránek asi znamená, že máte s poruchou, jíž jsou tyto stránky věnovány, nejspíše co do činění.
Takže máte-li doma dceru či syna s touto vzácnou a specifickou vadou a nevíte, co si s touto možná velmi čerstvou informací a hlavně skutečností počít, neztrácejte naději. V prvních momentech po narození takového dítěte obzvláště je-li to Vaše první dítě tak, jako v našem případě, je toto zjištění nebojím se říct zdrcující. I
nformovanost o této poruše i v řadách zdravotnických pracovníků obzvláště na některých lokálních pozicích je obecně stále ještě poměrně nízká. Dle mého názoru je v počátku velmi důležité, pokud tak neučiní zdravotnické zařízení, kde se Vaše dítě narodilo, obrátit se na specializované pracoviště, které má s touto poměrně vzácnou a specifickou vrozenou poruchou zkušenosti (odkazy na některá takováto pracoviště jsou na těchto stránkách v rubrice „Odkazy na zdravotnická zařízení“). My osobně máme zkušenosti s pražskou Urologickou klinikou na Karlově a osobně mohu toto pracoviště jen doporučit. V našem případě to byl tehdejší primář neonatologického oddělení Masarykovy nemocnice v Ústí nad Labem MUDr. Preclík, kdo neodkladně diagnostikoval EMM u dcery a následující den po jejím narození zajistil transport a následnou péči právě na tomto pracovišti, které v té době úzce spolupracovalo s Klinikou dětského lékařství tamtéž, kdy i na jejich péči a přístup doposud velmi rádi vzpomínáme. Profesionální a odborný přístup ze strany lékařů je v prvopočátku života Vašeho dítěte s touto vrozenou vadou důležitý nejen pro Vaše dítě stran vhodné a potřebné péče, ale i pro Váš psychický stav, kdy Vás takový přístup rozhodně uklidní a usnadní začátky a Vaši schopnost se s nastalou situací vyrovnat. Vaše schopnost vyrovnat se s ní a získat alespoň trochu nadhled a reálný pohled na věc je to, co Vy i Vaše dítě potřebuje. Na Vás totiž záleží, jak se v budoucnu Vaše dítě v okamžiku, kdy si začne uvědomovat samo sebe, k celé problematice EMM postaví a přijme ji. Přijdou chvíle, kdy se Vás bude ptát: „Maminko/tatínku, proč zrovna já? Proč musím s tímhle žít?“ apod. Na tyto otázky se velmi špatně odpovídá, ale záleží na Vás, jak tuto skutečnost dítěti podáte a jak se k němu budete chovat. Já osobně se domnívám, že nemá cenu se zabývat důvody proč se tak stalo, to už se bohužel nedá vyřešit. K řešení je však spousta technicko-organizačních otázek. Důležitá je naprostá spolupráce s lékaři a zdravotníky. Od první chvíle, je-li to možné, se svým dítětem buďte, a to i přes to, že v prvopočátku obzvláště po operativních zákrocích se může zdát, že jste u lůžka svého dítěte zbyteční. Není tomu tak. Vaše dítě podvědomě vnímá přítomnost blízké osoby, cítí lásku a něhu, kterou k němu cítíte. Čtěte mu, zpívejte, i když si myslíte, že to třeba vůbec neumíte, je jedno co – já osobně jsem si prostě četla svoji literaturu, jen nahlas s vlídným hlasem, přesto, že to byly pasáže z knihy Artura Halleye „Večerní zprávy“ a doposud jen se v nemocnici v Praze objevíme, už si lékaři vzpomínají, jak si při nečekané kontrole u dcery vyslechli můj přednes pasáže o mezinárodním terorismu či mou verzi písničky „Až mě zítra ráno v pět ke zdi postaví…“. Dnes už zpívat své dceři nejen, že nemohu, dokonce nesmím, neboť to prý (dle odborníků) vůbec neumím a kazila bych jí sluch a mám to tudíž doslova zakázané. PS: To mi ale vůbec nevadí, a když začnu, zpívám strašně ráda a hlavně dlouho. Ale to tehdy nebylo tak podstatné jako to, že slyšela můj hlas a vnímala, že jsem tu pro ni. Možná máte pocit, když tento můj příspěvek čtete, že celou situaci jen zlehčuji a podceňuji. Není tomu tak. Vím přesně, jaké pocity právě prožíváte, jaké otázky si kladete a jak těžce na Vás celá situace doléhá. Já sama s tím mám bohaté zkušenosti, ale je pravda, že s odstupem 14-ti let (za nedlouho téměř 15-ti) vidím situaci poněkud méně kriticky než po narození dcery. Chci Vám jen ukázat, že narozením Vašeho dítěte s touto vadou nic nekončí a dát Vám naději, že řešení existuje. Pro každého sice jiné, neboť tato vada je tak specifická, že opravdu vyžaduje velmi individuální přístup, ale prostě je. Zkrátka dodat Vám odvahu a sílu poprat se s tím tak, jako ji dodávali například moji rodiče mě, kdy přesto, že moje dcera byla a dodnes je jejich jediným vnoučetem a její narození s touto poruchou pro ně byla opravdu těžká rána, neztratili nikdy elán, své obavy nedali nikdy najevo a pomohli mě i mé dceři vybojovat si své místo na světě. Díky nim jsem si uvědomila, jak je důležité neztratit optimismus a nedopustit, aby k tělesnému handicapu dítěte přibyl ještě psychický handicap způsobený společenskou odloučeností a zahořklostí díky nepříznivému přístupu okolí. Vždy jsem k dceři přistupovala jako ke zdravé s tím, že ohledy na její zdravotní stav jsem dopředu zahrnula do všech plánů a činností. Dcera od čtyř let navštěvovala mateřskou školu, kde paní učitelky po konzultaci se mnou dětem vhodnou a přiměřenou formou vysvětlily, proč za ní maminka každé tři hodiny dojíždí a chodí spolu na WC, od pěti let navštěvuje dětský pěvecký sbor, se kterým už vystupovala na významných pódiích nejen u nás, ale i v zahraničí, v obvyklém věku zahájila běžnou školní docházku a k tomu již desátým rokem navštěvuje uměleckou školu v oboru scénického tance, kdy poslední tři roky „koketuje“ s HIP-HOPEM. Prostě shrnuto slovy mého tatínka, jejího dědečka „No co, všechny holky mají buchtičku tak I, tak naše mladá ji bude mít takhle - --!“. Zní to sice nadneseně, jak to bylo i míněno a pro někoho možná povrchně, ale takovýhle přístup byl a je, alespoň pro nás, ten pravý. Přeji Vám všem, které tento nerovný, ale ne nezvladatelný souboj s realitou teprve čeká mnoho trpělivosti, hodně sil odolávat ne vždy příjemným reakcím okolí a nespočet chápavých lidiček ve Vaší blízkosti.A nezapomeňte, že jste tu pro Vaše dítě a jen vy a Vaši blízcí mu můžete v prvních letech života být tou správnou oporou. Zdravím všechny, kdo na tyto stránky zavítají. Štěpánka.