Jdi na obsah Jdi na menu
 


Rubrika "Diskuze a příspěvky" je tu pro Vás, návštěvníky těchto stránek, a je připravena k Vašim podnětům, připomínkám či dotazům. O každém Vašem příspěvku bude formou e-mailu informován webmaster.
 

Komentáře

Přidat komentář

Přehled komentářů

Alles seriöse online casino

DECasino, 18. 9. 2019 8:27

Empfehlenswerte bonusangebote https://online-deutschland-casino.host/slots/bubble-bonanza.html Persönlicher ratgeber für online casino .

купить батарейку на смарт часы

natahix, 14. 7. 2019 18:35

купить батарейку на смарт часы: https://smartera.in.ua/battery-dz09

Nevim

Artic, 23. 1. 2013 4:09

zdravim vás uz je to naky ten rok co jsem tu byl naposled ale žiju stimdlebuz 23 let asnazim se stim žít normálně ačkoli je to porad překážka no co se da delat jak sem to tu cital ty maminy co mají kluky v pubertě a musí být na plenkách začnete cvičit břišní svaly pomahato taky sem se pocuraval ale jako me chytlo posilování a problém byl pryč a je to tím ze mame nevivynuty nebo ochabli sverace posilováním celkové vse zpevnite a tělo se naučí stahovat ten sval který potřebuje k zadržení toto je moje zkušenost zkuste a uvidíte určitě vim ze to doktor nepovolí to byl i můj případ jenže sem si stejne dal to co chci a neřídil se samejma zakazama a ty co trpí infekcema pijte pivo do me pumpovali furt nakej rozstok s nakou solí to bylo na prd a ani bych se nedivil ze se mi z toho udali moc kameny od nakech 13 sem si dával trochu piva a bylo taky po problémech jinak me nic nenapadá kdyby nekdo se chtel na neco zeptat pište na predos@centrum.cz

Re: Nevim

Ondra , 12. 12. 2016 9:57

Kamo to bych nedělal ukaždého člověka je to jinak i na mě zkoušeli operace bohužel nevyšli tak čekám na finální operaci.A to posilování břicha vám akorát udělá šílené bolesti pod břichem a byl sem stím dvakrát nemocnic.

Nevím si rady

Ondra, 12. 2. 2016 9:31

Dobrý od narození mám roštěp.Pojedu na operaci kdy mi ten tu močovou trubici daj střevo.Nemá stím někdo skušenosti prosím napište
www.haryx5@seznam.cz předem děkuji.

Re: Nevím si rady

Štěpánka, 12. 2. 2016 10:59

Dobrý den.

Snažila jsem se Vám odepsat, ale e-mail se mi vrátil zpět. Nemáte v něm chybu?

Re: Re: Nevím si rady

Frankenstein, 8. 9. 2016 13:46

Dobrý den paní Štěpánko,
email je: frankenstein87@centrum.cz

EMM

Frankenstein, 2. 11. 2015 16:03

Dobrý den. S extrofií močového měchýře se potýkám 28 let. Byl jsem mnohokrát operován v dětské nemocnici v Brně. Pokud by někoho z Vás zajímalo něco ohledně EMM, napiště zde kontaktní email, a můžeme se o tom pobavit :-).

Tak snad se blížíme do finále

Vendula , 15. 10. 2012 11:38

Ahoj všichni, tak se snad chystáme na radikální změnu. Po 15 letech života na plenách nás čeká ve středu operace kontinentní stomy. Jsme z toho teda pěkně nervozní, hodně se dozvídáme z těchto stránek díky Štěpánce, ale i tak mám pocit, že jdem do velké neznámé. Ale věříme panu dr. Morávkovi, že to s náma dotáhne dokonce. Všichni držte palečky já pak dám vědět jak jsme dopadli. Máme slíbenou hospitalizaci bohužel až na měsíc. Tak ať se Vám všem daří a hodně zdravíčka přeje Vendula a Míša P.S. Petro já se Tě určitě ozvu, písnu mail.

Re: Tak snad se blížíme do finále

Štěpánka, 16. 11. 2012 12:20

Ahoj Vendulo.
Vím, že píšu asi pozdě, ale snad vše dopadlo dobře. Já tomu pevně věřím. Důležitá je víra, optimismus a pozitivní přístup, a ten Vy určitě máte.
My se s dcerou už dlouho držíme hesla: "Co tě nezabije, to tě posílí!" a musím říct, že máme pocit, že to funguje. Mějte se moc dobře. Štěpánka :-)

Re: Tak snad se blížíme do finále

Radim, 31. 3. 2013 20:30

Ty pleny už dávno nemusel mít kdysi existoval urinal ne ten co je teď, ale ta starší verze a dalo se to pužít místo plen. Sice to nebylo nic extra mít pytlík na noze, ale bylo to mnohem lepší než pleny.

Re: Tak snad se blížíme do finále

Pája, 19. 7. 2013 0:53

Dobrý den, je mi 23 let a byla jsem v péči pana asistenta Morávka.Ani nevím na kolika jsem byla operacích, jelikož vždy jednal spíše s rodiči a ti už mi to netlumočili a navíc moje děstká dokumentace je kdesi v archivu. Stomii mi dělali asi týden před 18 narozeninami. Operace dopadla jak dopadla.Měli mi vyvést močový měchýř slepým střevem, ale při operaci zjistili, že mi ho při operaci asi ve 2 letech preventivně vyndali, takže stomie je celkem nefunkční a ještě k tomu jsem stále inkontinentní i normálně močovou trubicí. Občas si kladu otázku, jestli by mi to jinde neudělali lépe. Navíc sem v životě neviděla stomasestru a o možnosti různých pomůcek ani nemluvím :-(

Re: Re: Tak snad se blížíme do finále

Vendula, 24. 7. 2013 13:53

Tak to tedy koukám. I když už mě i Míšu ten optimismus také opouští. Na výsledek je prý brzo, ale člověk pochybuje. Pájo nechceš mi napsat na mail, trošku mě připadá tvůj příběh podobný našemu. Když budeš chtít ozvi se. Třeba si budem navzájem prospěšný,já jsem alespoň se stomasetrama v kontaktu. Můj mail BarabasovaV@seznam.cz

Re: Re: Tak snad se blížíme do finále

Radim, 2. 8. 2013 18:26

Asisetn Morávek snad to není teď už starší pan doktor z Motola?

Re: Re: Re: Tak snad se blížíme do finále

Vendula, 7. 8. 2013 23:04

Nejspíš Radime jo. Protože jiný urolog v Motole, který operuje emm není. A já myslím, že už je tam pěknou řádku let. Teď už mu je něco málo přes šedesát.

Re: Re: Re: Re: Tak snad se blížíme do finále

Radim, 12. 8. 2013 15:03

Tak toho si živě pamatuji jak začínal a díky němu jsem měl dalších cca 6 nebo 7 zbytečných operací. Doufám, že ho nikdy nepotkám i když z druhé stránky bych mu ukázal že emm se dá bravůrně vyléčit. Jinak si mne najdi na face mejl laise@seznam.cz

Re: Re: Tak snad se blížíme do finále

Artic, 24. 8. 2013 1:22

ja bych osobně doporučoval hradec králové na todle tam byl nejlepší Stefan a žezlo po něm přebral Ivo novák tak bych se obrátil tam ja osobně jak to tu čtu tak me tam dali dohromady celkem dobre i kdyz nektery věci nikdy nebudou jak by měli být tak si stěžovat nemohu kdyby nekdo chtel nake info ohledně zkušenosti nebo naky dotazy o tomto problémů tak jsem k dispozici na predos@centrum.cz preji hezky den

Re: Re: Re: Tak snad se blížíme do finále

Filip Zajíček, 10. 2. 2015 15:07

Dobrý den,

narodil jsem se v roce 92 s emm, prvních asi 5 operací jsem měl v Brně, které byly bezvýznamné, poté jsem se dostal k Panu doktorovi Stefanovi a díky němu jsem nemusel do první třídy v plínkách. Určitě bych ho všem také vřele doporučil, bohužel už není mezi námi.
Ale rád bych všem doporučil i ostatní doktory z Hradce Králové. Díky panu doktorovi Stefanovi, jsou tam i další doktorské kapacity.

Re: Re: Re: Re: Tak snad se blížíme do finále

Arctic, 12. 5. 2015 0:19

Jojo Stefan byl asi nej zabyval se toudle problematikou napsal i par knizek a vetsinou nas dal dohromady aby sme mohli nak fungovat :) je ho skoda btw dneska je takovych moznosti jak to dat vse do poradku ... Buhuzel je to otazka penez a pristupu doktoru pokud dobre zaplatite tak nikdo nepozna ze nekdo takovy problem mel trochu sem se potom pidil a operace stoji 320 - 500 tisic je to smuutny spousty moznosti aale nikdo vam to zadarmo neudela a pojistovna povoli jen nezbytne nutne ...

EMM, urologie, cévky

Martina, 29. 4. 2009 0:18

Dobrý večer, na Vaše webové stránky jsem zavítala vůbec poprvé. A musím reagovat. Mám 12ti-letého syna s EMM. Ve spoustě článků jsem se poznávala, resp. mám podobné zkušenosti s urologickou klinikou Ke Karlovu, s obstaráváním cévek a dokonce Arthur Hailey je můj oblíbený spisovatel. A teď k věci. Když to vezmu popořádku, tak v těhotenství amniocentéza (viz. příspěvek od jedné paní) - vyšla ok a pak šok při porodu. Mého syna operoval v Krči vynikající doc. Milan Krolupper (teď nevím, jestli jsem napsala správně jeho jméno, dělá mi problém zda tam jsou dvě l nebo dvě p - pokud jsem to popletla, tak se velmi omlouvám). Poté nás předal do péče urologů na výše zmíněnou urol. kliniku. Tam je můj syn častým návštěvníkem. Od narození bere antibiotika, má stále infekci v moči (momentálně je to Klepsiela), má za sebou apendikovesicostomii, několik zánět nadvarlete (epidymitida) a v nejbližší době ho čeká aplikace botulotoxinu do jeho hyperaktivního mm. Můj synek už nějaký čas prodělává pubertu (kdy mimo jiné absolutně popírá existenci rodičů - zvláště matky - to ho snad přejde) a tím pádem pro nás nastalo dost náročné období. Např. se rozhodl, že se prostě přestane cévkovat. Oznámil mi to až po týdnu co tak učinil. Tohle je naštěstí už za námi. Chci říct, že život bereme tak jak přichází, snažíme se radovat z maličkostí a řešit problémy, které vyvstávají. Ještě bych ráda reagovala na "probém cévek". Můj syn nosí od narození pleny a navíc se každou hodinu a půl cévkuje, na noc má zavedenou cévku napojenou na sběrný pytlík. Cévek spotřebuje opravdu dost. Máme zdravotní pojišťovnu ZP MV, která nám opravdu vychází vstříc a schválí vždy námi žádaný počet. Problém je jen to šílené martyrium: nemocnice - poukaz na cévky - s tím do pojišťovny - tam stodvacetpět razítek - zpátky do nemocnice dát kopii - pak lékárna a vyzvednutí cévek většinou na dvakrát. Díky bohu je to jen jednou za 3 měsíce. Tahle byrokracie sice ubíjí, ale při diagnóze EMM je to to nejmenší zlo. Jsem ráda, že jsem nalezla Vaše stránky a chci Vám poděkovat za jejich vytvoření. S přáním hezkého a co nejšťastnějšího života pro naše děti (a nejen ty naše EMM - děti) se s Vámi pro dnešek loučím. Martina