Jdi na obsah Jdi na menu
 


6. 6. 2009

Všechno zlé je pro něco dobré aneb co jiní neumí!

 

Ahojky extrofáci!

Doufám, že Vás toto mé dnešní oslovení nepobouří, ale chtěla bych dnes psát něco z trochu veselejšího soudku, a tak si toto oslovení doufám mohu dovolit. Je patrně několik medicínských postupů, jak je k EMM přistupováno a řešena její léčba. U mé dcery zvolili lékaři Urologické kliniky v Praze plastiku močového měchýře za pomoci části její vlastní žaludeční sliznice a pro vstup do močového měchýře pro potřeby cévkování „zkonstruovali“ apendikovezikostomii (pravděpodobně nemám tento termín napsaný správně, ale jde o to, že do břišní stěny má voperované vlastní slepé střevo, které je v organizmu jako takovém nepotřebné, ba někdy může být i na obtíž, a to je uvnitř břišní dutiny resp. v podbřišku napojeno na močový měchýř, takže tvoří jakousi spojnici s vnější břišní stěnou. Vzhledem k tomu, že i slepé střevo disponuje vlastností střevům obecně danou tj. smršťováním, chová se v našem případě jako svěrač). A právě díky této stomii nemusí dcera problematicky řešit cévkování vrozeným močovým svěračem a je schopna vycévkovat svůj močový měchýř v podstatě kdekoliv a kdykoliv. No, ono to samozřejmě není až tak úplně jednoduché, ale jde spíše o to najít či vytvořit kousek soukromí, kde je možno tuto činnost provést. A právě o tom bych se chtěla dnes rozepsat. Já vím, řeknete, že už jsem se rozepsala dost a nic jste se v podstatě nedozvěděli, ale o to mi dnes ani tak nejde jako spíš o to, aby jste se ve strastech všedních dnů na chvilku zastavili a uvědomili si, že i s EMM jdou zažít když ne vyloženě legrační, tak určitě úsměvné situace. Tak jak jsem psala ve svém článku „Začátky nebývají lehké“ snažili jsme se vždy nebědovat „nad rozlitým mlékem“, ale spíš jsme se jej snažili uklidit, tedy přizpůsobit náš život, činnosti a okolnosti tomu, abychom se vlastně moc přizpůsobovat nemuseli. Takže jsem prostě obavy některých lidí, kteří by i mohli rozhodovat o našich aktivitách, raději nevnímali a rozjeli jsme se například s mou tehdy pětiletou dcerou k moři. Naše tehdejší zdravotnice byla celá špatná z informace, že pojedeme na ozdravný tábor do Španělska s EMM. Jela jsem pochopitelně po domluvě s vedoucí zájezdu s dcerou. Ona vedoucí zájezdu je v současné době mimochodem mojí velmi dobrou kamarádkou s níž jsem se právě díky tomuto pobytu seznámila a od té doby v podstatě pravidelně letní dětské tábory ať už u nás nebo v zahraničí „podstupujeme“. No jen se usmívejte. Ona to není sranda vyfasovat 30-40 dětí rozličného věku od 4 do 17 let a nejen je uhlídat, ale také zabavit, aby se jim pobyt líbil. Ale, musím zaťukat na zuby, zatím se nám to daří. Máme tuhle „práci“ rády a vrací se nám to formou spokojených úsměvů našich „frekventantů“. Takže. Po zajištění dostatečného množství cévek, instillagelu, plen na noc, zajišťovací, preventivní a případně akutní léčby, urologického čaje (co Vám budu líčit, bagáže jsme měli jako bychom jeli čtyři a ne dvě) jsme vyrazili společně s ostatními „účastníky zájezdu“ směr Blanes do Španělska. Mohlo by se zdát, že první problém nastal již v autobuse, neboť pravidelné „čůrací“ zastávky pochopitelně potřebám dcery nevyhovovaly. Tento problém jsme však měli vyřešen už s předstihem, neboť jsme si již dostatečně odzkoušeli jistou metodu. Velké díky za půllitrové PET lahve. Heslo „Království za PET lahev“ nám není úplně cizí, a tak tyto malé PETky pravidelně a cíleně skladujeme. Dostatečně zásobené i těmito nádobkami jsme prostě schopné ulevit močovému měchýři dcery v podstatě kdekoliv, a to i v jedoucím autobuse bez WC. Na první zastávce pak použité PETky vyprázdníme na běžném WC, řádně vypláchneme vodou a odložíme do nádob na komunální odpad. Nikoho nemusíme obtěžovat s potřebou zastavit, což se třeba na dálnici s velkým provozem a dlouhými vzdálenostmi jednotlivých odpočívadel může ukázat poněkud problematické. Znáte děti. Co to píšu! Děti!!! Mám spoustu dospělých kamarádek, které směle nazývám koroptvičkami, když obvykle hodinovou cestu od nás do Prahy musím proložit alespoň dvěmi zastávkami u pumpy, takže si cestu zlehka prodloužíme na téměř dvě hoďky. No jo no. Hlavně, když vím, koho jsem si naložila. Šťastně jsme i přes nepřízeň naší zdravotnice, která nám před odjezdem důrazně doporučovala s EMM nikam necestovat, dorazili na španělské pobřeží a užili si úžasný týden. PS: Pro mě to tehdy byla snad ta nejlepší dovolená. Jela jsem opravdu jen jako doprovod mé dcery, takže jsem se o ostatní děti nemusela starat, i když mi to občas stejně nedalo, a hlavně jsem měla neuvěřitelný klid. Dcera mě v podstatě vůbec nepotřebovala, takže v okamžiku, kdy jsem vycévkovala její MM (v té době byla ještě malá na to, aby tuto činnost zvládala sama tak, jak to činí dnes) mě opustila a letěla za ostatními dětmi si hrát a řádit ve vodě. Měla jsem zkrátka problém i udělat alespoň pár společných fotek pro naše dovolenkové album. Zkrátka pohoda. Příhoda, kvůli níž jsem se rozhodla tento článek napsat, se udála při zpáteční cestě. To když nám cestovní kancelář neplánovaně přistavila na zpáteční cestu velmi luxusní autobus Skandia, který však byl na rozdíl od Karosy, kterou jsme do Španělska přijeli, vybaven WC. Znáte to. Poschoďový autobus působící velmi pohodlným dojmem. Ovšem do té doby, než s ním musíte cestovat. Ulička úzká a mělká, takže takovéto „české“ ležení v uličce na karimatce nepřipadá v úvahu, mezery mezi sedadly nevelké, takže my malinko více narostlí (170 a více) tam ty „krátké nožky“ prostě hned tak nesložíme a o polohování sedadel se snad nemá cenu ani zmiňovat. Možná máte někteří i jiné zkušenosti s těmito poschoďáky, ale já prostě na českou Karosu byť bez WC nedám dopustit. A naši páni řidiči mě v tomto mém přesvědčení jen utvrdili. To když nás velmi uctivě avšak důrazně upozornili, že bude lepší, když WC v autobuse nebudeme používat, snad jen ve velmi akutních případech. Vysvětlili nám, že samozřejmě není problém s funkčností zařízení, avšak s kapacitou. Když se totiž nádrž pod WC naplní, je potřeba ji někde na odstavném parkovišti vyprázdnit, vyčistit, znovu naplnit chemickým roztokem apod., což oni určitě rádi udělají, nicméně práce spojená s touto činností zabere určitě minimálně jeden a půl, ne-li dvě hodiny, a to už bylo zpoždění, které se ani nám, cestujícím, nechtělo zbytečně podstupovat. S rozhodnutím, že tedy toto WC nebudeme používat, jsme vyrazili zpět do vlasti. Důsledně jsme dbali na to, aby si všechna děcka došla těsně před odjezdem na WC ještě v hotelu, kde jsme byli ubytování a o totéž byli požádáni i dospělí. My s dcerou jsme toto opatření přijaly bez sebemenších protestů. Však jsme přece samostatné jednotky. Byli jsme asi 2,5 hodiny na cestě a naši opravdu milí a ochotní páni řidiči nám poskytli první zastávku u velmi pěkné a náležitě vybavené pumpy. Všechny děti zamířily na toalety a my s dcerou, která měla MM právě vycévkovaný, jen vypláchly a odhodily jednu z našich v té době už proslavených PETek a šli jsme hledat něco dobrého k snědku. Ještě nám nějaké pesetas zbyly. Když se celý zájezd náležitě vyvětral a občerstvil, naskládal se zpět na ty „útulné“ sedačky a pokračovali jsme v cestě. Neuplynulo ani 15 minut a v uličce před námi se zvedla naše „milá a dobrá“ paní zdravotnice a mířila směrem k WC. Zdá se to neuvěřitelné, ale opravdu si šla ulevit. Dokonce se nakonec přiznala, že si na odpočívadle zapomněla odskočit. No co dělat. Každý jsme nějaký, však po jednom použití se nádržka pod WC přece nenaplní. Nijak jsme to nekomentovali a jelo se dál. To co však následovalo nemělo obdoby. Začaly se hlásit děti, které jednoznačně na odpočívadle záchody navštívily, že prostě potřebují. To byla lavina, která by nám ty dvě hoďky zdržení určitě zaručila. Co teď?! Řešení se však objevilo záhy. Přihlásila se má dcera, která však jednoznačně měla MM ještě poloprázdný. Dotázala jsem se jí, zda tedy nepotřebuje na velkou. „Ne maminko, na malou.“ Věděla, že když cévku do MM zavedeme něco málo se vycévkovat asi podaří. Mě se však zdálo velmi nepravděpodobné, že by opravdu potřebovala. Zatímco vedoucí zájezdu konzultovala vzniklou situaci s jedním z řidičů, přemýšlela jsem, co by mohlo způsobit tu náhlou potřebu u mé dcery. Byl to jen mžik, ale přesto mi utkvěl v hlavě a obrátila jsem se na dceru s otázkou: „Ty Kačko, že ty se chceš na ten záchod jen podívat?!“ Pohled na dceru v tu chvíli – k nezaplacení. Zasvítila jí očička a s upřímným úsměvem přikývla. A protože je moje dítě i přes EMM stejně normální jako ostatní děti, zorganizovali jsme řetězovou exkurzi autobusového WC a domů pak dojeli bez jediné další potřeby tohoto zařízení. Zda naše paní zdravotnice WC opravdu použila nebo se šla také jenom podívat jsme se pak už nedozvěděli. Koukám, že jsem pěkně „ukecaná“ i v psaném projevu. Já než se prostě vymáčknu?! No tak snad radši budu dneska končit. Jen jsem Vám chtěla ještě říct, že u naší dětské paní doktorky jsme jednoznačně nejoblíbenější pacienti pokud se jedná o odběr moči pro potřeby laboratorního vyšetření. Opravdu nás nikdy nemusela přemlouvat, pouštět nám vodu z kohoutku či jinak nás přesvědčovat, když potřebovala poslat dceřiny vzorky do laborky, a to bez ohledu na věk. To prostě ostatní děti neumějí. Mějte se krásně a berte EMM z té lepší stránky. Naše děti jsou prostě jedinečné. Zdravím Štěpánka

 

 

Komentáře

Přidat komentář

Přehled komentářů

Extrofie močového měchýře

Jiřina Stańková, 12. 8. 2016 23:01

Dobrý den naše diagnoza je uplně stejná u syna od narození tedy od roku 2001.Ted v prosinci mu bude 15. Pomaalu ale jistě začínám řešit sexualní život co bude a bojim se toho. JIŘINA

Re: Extrofie močového měchýře

Luca, 8. 9. 2016 18:51

Dobrý den.
Tak přesně takovýhle problém jsem ve svých 15 letech řešila taky. Nevím jak je to u kluků, ale za sebe mohu říci, že jsem z toho měla hrozný strach. Zažila jsem díky bohu jen jedno malé ponížení na střední škole, ale o tom mluvit nechci. Chci jen říct, že rodiče se mi do těchto věcí moc nepletli. Váš syn přece sám ví, jak na tom je a musí se podle toho zachovat. Je to těžké, ale vše se dá zvládnout, když si člověk v rámci možností nepřipouští, že je v tomhle směru tak odlišný. ;-) Hlavně se o něj nebojte, on to určitě zvládne. :-)
Hezký den