Extrofie močového měchýře

Dobrý den všem, které problematika EMM zajímá.

V nedávné době jsem zodpovídalal dotaz jedné z maminech chlapečka s touto specifickou poruchou. A protože si myslím, že to je otázka, která by mohla zajímat i další, předkládám Vám naše zkušenosti s opatřováním cévek k cévkování moč. měchýře.
Ohledně cévek Vám mohu poradit snad jediné. Návštěv u lékaře se asi nezbavíte, ale aspoň s naší p. doktorkou to děláme tak, že jednou za tři měsíce požádá p. doktorka pojišťovnu (máme ZP Ministerstva vnitra) o schválení cévek na období 3 měsíců (potřebné množství pro nás činí 540 ks - používáme cévky pro výživu novorozence CV 01), kdy předkládá rovnou i poukazy na cévky pro zdrav. zásobování, které nám spolu se schválením na pojišťovně potvrdí a s tím pak letím do zdr. potřeb, kde nám toto množství vydají hned najednou (ale rozepsáno je to na třech poukazech po 180 ks), takže tohle martýrium absolvujeme jen jednou za tři měsíce, což už se dá zvládat. Navíc nám p. doktorka předepisuje Instillagel (náhrada Mezokainu) pro snadnější zavádění cévky s tím, že tento lék ona sama nakupuje v lékárně, nám ho vydá a sama si pak platbu nárokuje u zdr,. pojišťovny, neboť tento lék nám nemůže být vydán přímo. Vzhledem k noční inkontinenci dcery (je jí teď už 14 let) používáme na noc ještě pleny Tena Lady, které nám také předepisuje na tři měsíce s tím, že tento pokaz nemusí být schválen zdr. pojišťovnou, neboť do výše 1000,- kč/měsíc (alespoň dle mých info) hradí pojišťovna tyto pomůcky pacientům s inkotinencí automaticky.
Jinak záleží dost na pojišťovně. Už jsme s nimi zažili různé zkušenosti počínaje tím, že se revizní lékař dotazoval: "co to vlastně to dítě má, resp. kde tu díru má, když chceme cévky a zároveň pleny" (při poslední operaci se u dcery totiž nepodařilo 100% uzavřít močový svěrač, takže přestože si dcera moč. měchýř cévkuje apendikostomií v břišní stěně, občas dojde hlavně při spaní k úniku moči močovým svěračem. Také nám jistá revizní lékařka předepsala 450 ks cévek na ty tři měsíce, protože ona si spočítala, že to musí stačit. Takže jsem si pak s pojišťovnou dopisovala, kdy jsem se proti jejímu rozhodnutí odvolala. Nakonec to vyřešil vedoucí revizních lékařů. Ale občas je jejich uvažování o nervy.
Jinak pokud mohu poradit, domluvte si odběr cévek ve zdrav. potřebách zřízených u nemocnice (pokud takovou možnost máte). Už se mi totiž stalo, že když jsem je odebírala v soukromém zařízení (lékárně) začali po mě po nějakém čase chtít doplatky. Nejdříve to bylo 120,- na ty tři měsíce, ale nakonec jsme se dostali na 650,- kč, což už se mi přestávalo líbit. Asi je to s ohledem na jejich marži, protože od té doby, co jsem se vrátila k odběru od zdr. potřeb v rámci nemocnice (jsme z Ústí n.L. takže chodíme do Masarykovy nemocnice), tak jsem doplatek neplatila ani jednou.

S pozdravem Štěpánka